Europese gehandicaptenparkeerkaart en Amsterdamse parkeervergunning voor gehandicapte bewoners

Mijn  gehandicaptenparkeerkaarten verlopen per 1 Januari 2018.

Ik ontving hierover een brief. Eerder in het jaar ontving ik deze ook. Dat ter zijde. Dat was een fout..

De aanvraag kan uiterlijk 8 weken in beslag nemen. Dit komt omdat er een advies van de GGD moet komen  Mits de medische situatie niet gewijzigd is, hoeft er geen nieuw medisch onderzoek plaats te vinden. Dit is sinds 2008 wettelijk bepaald.

Tot mijn verbazing werd ik ( 19 jaar progressieve MS ) opgeroepen voor een tweede medisch onderzoek. Ik belde met de GGD en de dame aan de lijn vertelde mij dat ze met het stadsdeel overleg had gehad. Het stadsdeel zou niet beschikken over ( medische )  gegevens van mij, zo ook de GGD niet. (?!)


Nu is het zo dat een medisch onderzoek ook nog eens 142,50 kost. Dit moet je zelf betalen.  Daarbij komen dan nog 37,60 voor het in behandeling nemen van de aanvraag.  Een bedrag van 180,10 totaal! Plus nog de 9,95 van een setje recente pasfoto's.

Ik ben ruim een week bezig geweest met dit geintje. Gelukkig wist de gemeente waar ik voorheen woonde,  de nodige ( medische ) gegevens aan mij zelf te verstrekken.
Zodra ik de gegevens had verzonden naar het stadsdeel, ontving ik een brief. Geen excuus of bedankje voor al het werk wat ik weer ( onbetaald  ) had moeten verrichten- en de stress die dit mij weer bezorgd heeft,  alleen een mededeling dat ik de kaart kon ophalen.

Helemaal klaar ben ik er nog niet mee. De kaart zou 5 jaar geldig zijn, maar het stadsdeel snoept er ruim een maand af. Uiteraard wil ik daar 'het fijne' van weten. Ik wil dingen graag begrijpen.

Daarnaast moet ik nadat ik de GPK in ontvangst heb genomen, ook nog 'de digitale Amsterdamse parkeervergunning voor gehandicapte bewoners' aanvragen. De enige ( systeem) vooruitgang is dat deze laatste nu ook 5 jaar geldig is, daar waar deze voorheen jaarlijks aangevraagd moest worden.

Dood

Ik heb gezien, gehoord en mee mogen maken.

Hoe de wijkverpleging dagelijks bij hem kwam om zijn wonden te verzorgen maar een vergaande infectie niet opmerkten.

Dat er amputaties volgden.

Hoe 6 “zorgassistenten” weigerden bij hem te komen als hij opriep voor hulp, omdat zij beweerden bang te zijn voor een ( sullige en ongevaarlijke) hond van hem.

Hoe hij in de nacht mishandeld werd door 2 zorgassistenten en mij om hulp vroeg.

Hoe machteloos ik was.

Hoe de manager van dit team hier niet ingreep en hoe de directie dat ook niet deed

Hoe medebewoners mij intimideerden, want ik mocht me niet bemoeien met hem (?)

Hoe een zorgverlener mij verbood bij hem te komen en hoe zij hem hulp weigerde als ik op bezoek was.

Hoe het busvervoer naar het dialysecentrum waar hij 3x in de week heen moest worden vervoerd, te laat kwam- of helemaal niet.

Hoe zijn huis vervuilde en blijkbaar niemand dat opmerkte.

Hoe de stapel zorgpapieren groeide en er allerlei regelzaken misliepen.

Hoe er opeens 2 smartfoons waren verdwenen. En hoe deze 'na melding bij dit team' die nacht opeens teruggelegd bleken.

Hoe ondanks de ( professionele ) hulpinstanties die vervolgens ingeschakeld werden, er toch misstanden bleven plaatsvinden en zaken bleven liggen.

Hoe 'het meldpunt zorg' na diverse meldingen van hem, het IGZ ( =inspectie voor de gezondheidszorg ) niet tot ingrijpen wist te bewegen.

Hoe ik hem 2x aantrof in een hypo en 1x met een liesbloeding na het dotteren en op tijd hulp wist in de schakelen.

Hoe we gekke liedjes zongen tijdens dit soort meest dramatische momenten.

Hoe de huisarts niet te bereiken was.

Hoe de verantwoordelijk man bij het ministerie en zijn collega's ook niets deden voor hem.

Hoe alle aangeschreven politici niets deden

Hoe alle cliëntenbelangenclubjes niet thuis gaven. 

Hoe een directeur/ bestuurder geridderd werd.

Hoe de pers ook niet doorpakte.

Hoe zijn  elektrische rolstoel waar hij volledig afhankelijk van was, steeds stuk was.

Hoe het zorghulpmiddelen bedrijf de reparatie/ uitleen ' passende vervangstoel ' niet met spoed wist te regelen.

Hoe zijn casemanager bij de gemeente de situatie rond zijn stoel niet wist te bespoedigen.

Hoe hij daardoor 14 dagen niet naar dialyse kon en dus op bed moest blijven liggen...

17 augustus vroeg ik een advocate om informatie over de juridische termijnen rond een vervanging van een elektrische rolstoel.18 augustus werd zijn stoel geleverd.

In de de nacht van 18 op 19 Augustus stierf hij in het ziekenhuis. Er zat teveel vocht bij zijn hart wat ze niet meer wegkregen.

Ik mis hem. Ik mis zijn humor en verhalen. Zijn leven had hij in dienst gesteld van anderen. Zijn beroep bracht met zich mee dat hij zijn leven diverse keren riskeerde voor anderen.

Ik trof hem voor het eerst eind 2015, toen ik hem tegenkwam buiten met zijn 2   ( zwerf) hondjes. Ze zaten keurig naast zijn rolstoel en keken me aan.

Kijk eens; Zei hij, Mooi hè?

Het was een imposante en interessante man met karakter en verhalen, bij wie ik mocht zijn wie ik ben en bij wie ik me altijd welkom voelde.

Door hem voelde ik me minder alleen, in deze voor mij vreemde stad waar ik in 2009 'noodgedwongen' naartoe ben verhuisd, maar niet kan wennen.

We zagen elkaar iedere dag wel even. Het lukte me uiteindelijk anderen te bewegen ' in ieder geval iets te organiseren' voor het huishouden, de boodschappen en het papierwerk. Ook al bleef dit allemaal niet vanzelf gaan, ik stond er in ieder geval niet meer alleen voor.

Er kwam een vriendin van vroeger weer op zijn pad die hem in het weekend met regelmaat verzorgde en er verscheen ook opeens een meisje van 8 ( een engeltje? ) die hem de laatste 2 weken alles aanreikte wat hem hielp, beter als "de profs", die hem hadden moeten assisteren. 

De wanhopige en uitzichtsloze situatie waar hij ( maar ook ik ) in verkeerde,  afhankelijk van een falend zorgsysteem, schepte de band.

Dag lieve cowboy!       

RIP

 Jan 1951-2017

Bruikleen of eigendom

Vanaf Juli heb ik problemen met mijn douchestoel. Het is een stoel met elektrische hoog-laag functie waarmee mijn hulpen mij makkelijk  kunnen verzorgen en verplaatsen.

Om de  3 weken blijft de stoel bij het omlaag brengen van de stoel opeens hangen.
Diverse keren zijn de monteuren van de  leverancier van de stoel al langs  geweest.

Van mij word steeds verwacht dat ik hele dagdelen thuis zit, om op de monteur te wachten. Een planning waarbij óók rekening word gehouden met het leven van de klant, blijkt nog steeds onmogelijk.

Afgelopen week stopte de stoel er weer mee terwijl deze best hoog stond. Ik besloot het te negeren. Mijn agenda met afspraken is zo vol, dat ik al mijn afspraken alweer in de soep zag lopen met alle extra tijd die ik onverwachts zou moeten reserveren voor de hulpmiddelenleverancier.

Dus we gebruikten een opstapje en met ondersteuning van mijn hulpen kon ik zo op de stoel komen en toch onder de douche.

Via de casemanager van de gemeente ( deze vaste casemanger regelt een aantal zaken bij de gemeente voor mij ) werd er weer een afspraak gemaakt met de monteur.
De monteur drukte op de afstandsbediening en de stoel ging helemaal naar de hoogste stand.

Daar bleef ie staan en bleek  nu echt overleden en ook niet meer bruikbaar  met behulp van een opstapje en extra ondersteuning van mijn hulpen.

De monteur  beloofde mij die dag daarna een tijdelijke stoel te leveren en er zou een permanente vervanging geregeld worden. Dit klonk goed en bijna te mooi om waar te zijn.

Dat was het ook.

Die dag daarna werd ik gebeld door het bedrijf dat ik de stoel destijds 'in eigendom' (?) verstrekt had gekregen.
De stoel kon dus niet meer worden opgehaald door dit bedrijf en er zou ook geen vervanging komen.
Ik vroeg hoe ik dan van de stoel, die in de hoogste stand staat en mijn hele ( kleine)  badkamer in beslag neemt, dan moest verwijderen.
Dat moest ik zelf uitzoeken.
Omdat ik geen puf had voor een uitputtend gesprek met de ze dame, verwees ik de dame van dit bedrijf naar de manager van de gemeente.

 Het klopte. De stoel was niet ' in bruikleen' (?)  verstrekt. De casemanager van de gemeente moest navraag doen over hoe het nu verder moest. Ik had immers een indicatie voor deze stoel gehad destijds.

De afspraak met de monteur verviel en er zou geen tijdelijke vervanging geleverd worden de volgende dag. Het zou allemaal langer gaan duren. Hoe ik mij in de tussentijd moest zien te douchen was schijnbaar alleen mijn probleem.

De casemanager had navraag gedaan en belde mij terug. Hij vroeg of de huidige soort stoel, nog steeds de juiste voorziening was.  Dat beaamde ik.
Er was tijdens een *passing destijds goed onderzocht wat er nodig was en men had ook rekening gehouden met de progressie van mijn ziekte.

Ik kon kiezen door welk bedrijf ik de nieuwe stoel zou willen laten leveren en onderhouden. Als ik echter naar voor een ander bedrijf koos dan het huidige, dan moest er wel een nieuwe 'passing' plaatsvinden. (?)
Om de sores en het gedoe met zo min mogelijk belasting voor mijzelf te laten verlopen, koos ik ervoor bij hetzelfde bedrijf te blijven. Ook al zou ik dit bedrijf, door de slechte ervaringen,  liever nooit meer over de vloer willen hebben.

Ik heb niet het gevoel dat ik echt keus heb. Al deze bedrijven werken op dezelfde manier. En allen hebben zij mij regelmatig tot wanhoop gedreven. Als ik echt keuze zou hebben, dan koos ik voor kwaliteit van dienstverlening. Dus voor een bedrijf met kundige monteurs, die ook rekening  houden met mijn agenda en met een frontoffice zonder grote snavels.

Helaas zijn dit soort bedrijven Europees aanbesteed en moeten zij altijd onder de prijs werken. Daarmee kun je natuurlijk je geen goede kwaliteit dienstverlening leveren.

Hoe het nu verder gaat is  nog niet duidelijk.
Ik ben vanmorgen en gister niet onder de douche geweest.

1 van mijn zorgverleners zal de stoel buiten in de voortuin zetten als er aankomend weekend nog geen oplossing is.  Het is toch mijn eigendom. (?) Om te kunnen participeren zal ik  toch gebruik moeten kunnen maken van mijn badkamer.

Inmiddels heb ik zojuist te horen gekregen dat de douchestoel niet in de depots staan bij het hulpmiddelenbedrijf. De maker van de stoel heeft een levertijd van 6 weken. Half Januari zou de nieuwe stoel geleverd kunnen worden, als alles meezit.
Ik ben dan 7 maanden zoet geweest met dit WMO hulpmiddel.


* Passing = Aanmeten voorziening

Hoe de ( #zorghulpmiddelen) markt niet werkt voor de klant

De trippelstoel.

Na 15 jaar intensief gebruik, brak de rem af van mijn *trippelstoel. De stoel helpt mij tijdens het koken. Staande koken gaat niet meer. Het rolstoelonderrijdbare keukenblad in mijn woning, is niet in hoogte verstelbaar, want dat krijg je niet vergoed bij de gemeente. Het kost ook 15.000 extra, dus dat begrijp ik ook wel.

Ik heb dus een gemiddelde hoogte voor de plaatsing van het werkblad gekozen, waar al zorgverleners aan kunnen werken.

Ik heb nog geen beschikking over een elektrische rolstoel met hoog-laag functie. Ik ken namelijk nog 'een stamoment ' Mijn benen zijn nog niet totaal verlamd, ook al neemt de uitval na bijna 20 jaar MS wel steeds meer toe.

Ik belde voor de reparatie van de Trippelstoel met de toenmalige leverancier. Het bleek echter zo te zijn, dat deze leverancier nu geen contract meer heeft met mijn verzekeraar. Deze leverancier wist mij ook niet te adviseren. Hij kende de procedure niet. Ik nam dus contact op met mijn verzekeraar om te vragen wat te doen.

Het advies was om een afspraak te maken met een ergotherapeute. 

De ergotherapeute adviseerde een nieuwe stoel aan te vragen. De accu van de stoel was na 15 jaar gebruik slechter geworden. Het zou beter zijn een nieuwe aan te vragen. Sowieso moest er een machtiging ( toestemming) aangevraagd worden bij mijn verzekeraar. Zowel voor een reparatie, als een nieuw verstrekking. Deze machtiging moest worden voorzien van een handtekening van een (revalidatie) arts.

https://www.vgzvoordezorg.nl/SiteCollectionDocuments/formulieren/f1461-izz-aanvraagformulier-toestemming.pdf

De door de revalidatiearts ondertekende machtiging, moest ik opsturen aan mijn verzekeraar; vertelde de verzekeraar mij in een tweede telefonisch contact. Het formulier werd mij per post toegestuurd. Later zag ik dat deze ook online stond. Dat ter zijde.

Ik ontving een brief in reactie op ontvangst van het igevulde formulier, terug van de verzekeraar. De tekst vond ik wel verwarrend. Dus ik belde nogmaals met de verzekeraar.

Ik begreep dat ik via de link in de brief terecht zou komen bij de leveranciers van verpleeghulpmiddelen en uit die leveranciers zou ik een keuze moeten maken en vragen naar vervanging van de stoel.

Volgens de ergotherapeut leverde Welzorg het merk stoel waarover ik de afgelopen 15 jaar de beschikking had. Het enige nadeel zou kunnen zijn, was dat zij in reorganisatie zaten, zei ze.

Ik belde eerst nog met Medipoint, hoewel mijn ergotherapeut had aangegeven geen goed ervaringen met het bedrijf te hebben. De dame van de frontoffice daar, gaf op een onprettige manier aan dat de stoel die ik graag wilde, sowieso niet verstrekt zou worden. Dus daar was ik snel klaar.

Met Vegro had ik zelf al slechte ervaringen genoeg. 

Mijn huidige stoel is op alle fronten goed bevallen en heeft zijn degelijkheid ook bewezen, dus ik vroeg de stoel dus toch maar aan bij Welzorg& Joerns. Zo stond deze aanbieder immers vermeld op de site van de verzekeraar. Misschien was dit een fusie (?) Ik hoopte zo de meeste kans te maken op de juiste stoel.

https://www.vgzvoordezorg.nl/vergoedingen/vergelijk-en-kies/zoekresultaten?zid=vz:310.76230&pc=1107ce&z-vrij=vz:310.76230&jaar=2017

Ik belde nogmaals met de leverancier van mijn huidige stoel, om na te gaan aan welk bedrijf zij de stoel nog leverden. Hier kreeg ik geen antwoord op. Behalve dat zij niet meer rechtsstreeks leverden aan verzekerden. De man was niet op de hoogte van een eventuele fusie tussen Welzorg en Joerns. Hij deed ook geen enkele poging mij goed verder te helpen.

Daarna belde ik met het nummer op de site van de verzekeraar. In het telefonisch contact, met wat later bleek 'de firma Joerns', werd me verteld dat ook zij de stoel niet in het assortiment hadden.

Mijn ergotherapeut had echter anders verteld aan mij en omdat ik al jaren niet meer geloof in wat de frontoffice mij verteld( ze zeggen doorgaans maar wat, is mijn ervaring ) vroeg ik de stoel toch aan bij Joerns. Dit zou toch de weg moeten zijn. Ik verzond de machtiging aan dit bedrijf.

Die week werd ik onverwachts gebeld door de firma Joerns. Er werden allerlei medische vragen gesteld, want zo kon de juiste stoel geleverd worden. De rem en de bediening moest o.a naar de andere kant verplaatst worden ivm de meest aangedane kant van mijn lichaam.

Een paar dagen later werd ik weer gebeld voor de levering van een stoel.

Als er 1 in het magazijn stond, kreeg ik die als herverstrekking. Prima! dacht ik nog;  ik ben wel vóór hergebruik.

De stoel werd geleverd. Het bleek een goedkope variant van mijn huidige stoel te zijn. Een ander merk ook. Ik kon er niet goed op zitten en hij kon ook niet hoog genoeg zodat ik bij mijn keukenkastjes kon komen. De stoel was niet aangepast en de knop voor het vastzetten van de rugleuning bleek defect. Ook was de stoel niet schoon en er zat geen voetring op. Zo'n ring helpt mij mijn benen tegen te houden als ik einde van dag moe ben en meer last heb van spasticiteit in mijn benen.

De bezorger gaf aan dat zij nooit stoelen met voetringen leverden. Mijn ergotherapeute gaf aan dat ik hier wel naar kon vragen en dit wel geleverd moest kunnen worden.

Ik liet de stoel schoonmaken door mijn zorgverleners. Een andere zorgverlener verplaatste de hoog- laag bedieningsknop en de rem naar de andere kant van de stoel. Ik probeerde met de stoel te werken.

Maar het ging niet. Omdat ik dus ook last heb van spasticiteit ( spastische paraparese) als gevolg van de MS, gleed ik steeds van de stoel af en was het meer een worsteling om op de stoel te blijven zitten, dan dat ik even fijn kon gaan koken.

De hele procedure moest dus opnieuw. De stoel moest terug.

Na heen en weer mailen en een behoorlijke woordenwisseling met Joerns, werd ik gebeld voor het maken van een afspraak voor het ophalen van de stoel. ( we komen tussen 12.00 en 17.00.. )

Ik belde die week vervolgens met Welzorg. Ik kreeg een ( frontoffice ) vrouw aan de lijn die aangaf dat de trippelstoel niet aangevraagd kon worden via de verzekeraar maar dat deze aangevraagt moest worden via de WMO ( gemeente)

Ik probeerde haar nog de procedure uit te leggen, die ik inmiddels dacht te hebben begrepen.Zij wilde echter niet luisteren. Ik vroeg haar een aantal keer of ik iemand anders te spreken kon krijgen. Ze weigerde me door te verbinden. Zij wist immers hoe de zaken in elkaar zaten. Ik hield nog even vol, dus mevrouw verbrak de verbinding.

De keren dat me dit is overkomen zijn overigens echt ontelbaar.

Ik had totaal geen energie meer maar belde opnieuw met Welzorg. Ik doorliep weer het keuzemenu en kreeg iemand aan de lijn die niet wist wat een trippelstoel was. Ik legde hem uit wat een trippelstoel was en vertelde ook over de procedure en vroeg hem of zij het merk stoel leverden waarmee ik geholpen zou zijn.

Hij kon er niets mee bleef ie maar zeggen- en wist me niet verder te helpen. Hij kon ook niet in het systeem komen, zei hij.

Moraal van dit verhaal. Ik geef het op. Dan maar geen stoel.

*Een trippelstoel is een hulpmiddel om stabiel te kunnen zitten of jezelf te verplaatsen in huis. Het ziet eruit als een soort luxe bureaustoel met rem, waarvan zowel de zitting als de rugleuning in grote mate kan worden versteld, soms door middel van een gasveer.

Machtswellust

Aan het einde van de middag ging de telefoon.

Het was de vrouw die gaat over het plannen van afspraken voor  1 van de hulpmiddelen leveranciers die gecontracteerd zijn door de gemeente ( WMO )
De firma #Beenhakker  was het deze keer.

De elektrische hoog-laagfunctie van mijn douchestoel werkt al enige tijd niet goed, dus er zou een nieuwe afstandbediening besteld worden. Deze was nu in huis en kon worden geleverd.

Zij: Volgende week maandag in de middag kan de monteur langskomen.
Ik : Dat is goed. Ik heb dan wel wat ruimte. Hoe laat komt hij langs?
Zij: Tussen 13.00 en 17.00
Ik : Ik zou graag een korter tijdpad plannen.
Zij: Dat gaat niet, we werken alleen in dagdelen,  kan het niet een andere dag?
Ik : Nee, dat maakt niet uit, ik kan gewoon niet een hele middag hiervoor beschikbaar zijn.
Zij: Prima, dan zeg ik de gemeente Amsterdam dat u de afstandsbediening niet hoeft (?!)
Ik : Oké  * en verbreek de verbinding *

Vervolgens mail ik met mijn WMO casemanager om een afspraak in te laten plannen,
rekening houdend met wat ik aankan en wat past binnen mijn drukke (zorgafhankelijke ) leven.

Wat zou er een hoop geld bespaard kunnen worden, als medewerk(st)ers van de meer dan 20 zorg/ hulp instanties  als deze, gewoon rekening zouden houden met de doelgroep met wie zij in aanraking komen? Er zouden o.a geen WMO casemanagers nodig zijn.

#PGB versus #zorg in natura ( #ZIN )

Afgelopen week ging ik even langs bij een kennis die net een operatie achter de rug heeft. Het gaat om iemand met een levenslange zorgvraag.

Ik was benieuwd hoe het met deze persoon ging.

Toen ik binnen kwam, vertrok er net een zorgverlener die mijn kennis had geholpen met de lichamelijke verzorging.

Eenmaal binnen zag ik dat ook haar begeleidster, die een aantal zorg gerelateerde ondersteuningsvragen voor haar organiseert, ook aanwezig was. Mijn kennis zat in bed op haar smartfoon te turen op zoek naar iets.

Deze individuele begeleiding kunnen mensen geïndiceerd krijgen via de gemeente ( wet maatschappelijke ondersteuning ).

Je hebt 2 leveringsvormen van deze functie begeleiding. Je kunt een pgb toegekend krijgen en dus zelf de juiste hulp zoeken en inzetten, of je kunt deze hulp ' in natura' ontvangen. De ondersteuning word dan geleverd door bedrijven waar de gemeente een contract mee heeft afgesloten.

Haar begeleidster was telefonisch in gesprek met een medewerker van de #SVB. Er was namelijk #AOW aangevraagd, maar deze was niet gestort, waardoor er geen inkomen was. Ik hoorde dat de AOW al twee maal digitaal was aangevraagd.

De medewerker van de SVB gaf aan, dat het dus een derde maal digitaal aangevraagd diende te worden. Hoe het met de huidige maand moest, zo zonder inkomen, daar was geen oplossing voor.

Ik opperde het idee om te vragen naar een spoedprocedure. Daar had ik de begeleidster niet naar horen vragen. Daar had ze niet aan gedacht, zei ze..

Ondertussen ging de bel. Er kwam een bezorger van een supermarktketen binnen met 3 kratten boodschappen die besteld waren door mijn kennis. De begeleidster was nog steeds in gesprek met de medewerker van de SVB.

De (deels bederfelijke ) boodschappen werden in de kamer op de grond neergezet. De bezorger van de supermarkt bleef staan wachten, want hij moest nog betaald krijgen.

In het kratje zaten diverse levensmiddelen, die mijn kennis met wat zij mankeert, niet kan verdragen.

De bel ging weer. Er kwam nog een hulpverlener binnen, ook bekostigd door de #WMO, met ook een aantal supermarktboodschappen.

Ze probeerde de boodschappen in de koelkast en vriezer te doen, die overvol 

waren.

Dit was dus niet goed mogelijk, maar met veel geweld werden de boodschappen er uiteindelijk ingepropt. Er werd niet gekeken of er iets over datum was ( wat wel het geval was ) Gewoon doorduwen dus. Blik op oneindig, verstand op nul. De boodschappen van de supermarktketen zaten nog steeds in de kratten.. Maar dat was niet haar probleem.

De medewerker van de supermarkt stond nog steeds te wachten en de begeleidster was nog steeds aan het bellen met de SVB.

En weer ging de bel. Daar was de #wijkverpleging.

Nadat ik nadrukkelijk aangaf dat de medewerker van die ene supermarktketen graag betaald zou willen worden, ben ik er maar vandoor gegaan. Wat een chaos, slechte planning en organisatie!

Bestaan er nog 'professionals' bij 'zorg in natura bedrijven' die wel overleggen, aandacht hebben en nadenken over efficiënte en tegelijkertijd minder belastende en HELPENDE hulp voor de cliënt?

Ik zie hier dus een groot contrast met het inkopen van zorg via een PGB. Ik beschik daar namelijk zelf over en koop al de zorg rond mij ( #MS ) daarmee in. Ik heb alles zo geregeld dat ik de zorglevering ook nog kan volhouden en dat niemand dubbele taken doet. Mijn #zorgverleners zijn flexibel en bereid alle hulpvragen die op dat moment nodig zijn te leveren. 

Ik ben beperkt belastbaar en beschik over weinig energie. Dat geld voor veel mensen die iets meer dan een griepje onder de leden hebben. Mijn zorgleveringen zijn kort, gaan op de minuut en zijn doelmatig. Dat moet ook, want de eisen die gesteld worden aan de PGB houder zijn niet mals. Iedere minuut kan ik volledig verantwoorden. In mijn zorgsituatie word niet gelanterfanterd. Er word gewoon gewerkt en zinvolle helpende zorg geleverd voor een bedrag( 3 x zo laag als ' het natura bedrag ') zonder overhead!

Die vrouw in dat karretje

Dit jaar dacht ik eindelijk geen problemen te zullen ondervinden bij het stemmen. Ik had namelijk deze keer van te voren gekeken welke locatie 'zelfstandig toegankelijk' zou zijn.

Ik koos voor "sporthal Gaasperdam" in Amsterdam Zuidoost.
In verband met mijn ziekte, progressieve Multiple sclerose, verplaats ik mij buiten met de scootmobiel.
Ik zou ook stemmen voor mijn buurman, die ziek op bed lag. Ik had me echt goed voorbereid.

De toegang tot het stemlokaal was inderdaad prima en ik ervoer geen problemen.
Echter, toen ik in het stemhokje  het hokje op het stembiljet wilde gaan kleuren met het rode potlood,  bleek dit niet te kunnen omdat ik niet in het hokje kon en ook niet  bij het potlood. Het potlood zit in 'het standaard stemhokje' namelijk altijd aan een hele korte ketting . Dat is al jaren een probleem, óók op de andere locaties.
Als deze ketting langer was geweest, dan had ik geen probleem gehad. Ik kan echter ook vanuit mijn scootmobiel geen gebruik maken van "het ondiepe schrijfplankje"  Het stuur van de scootmobiel zit dan in de weg. Ik had dan wel, een beetje provisorisch weliswaar,  met het papier op mijn stuur  het  hokje kunnen inkleuren. Mijn rechterhandfunctie doet het nog goed en de leuningen van mijn scootmobiel voorkomen dat ik van de zitting val.

                                       

Het is een misvatting dat mensen die via de WMO een scootmobiel verstrekt hebben gekregen altijd zouden kunnen lopen. Een sta, of een verplaats moment hebben, is ook een reden voor de WMO om deze als goedkoopst adequate vervoersvoorziening te verstrekken. Thuis heb ik wel de beschikking over een handbewogen rolstoel, maar die stoel is alleen goed genoeg voor binnen en kleine stukjes hoepelen. Als ik deze speciaal mee zou moeten nemen naar een stemlocatie, dan moet ik een begeleider meenemen en met een auto of busje. Dat maakt mij dus weer meer afhankelijk, terwijl ik met de scootmobiel zelfredzaam ben.

Terug naar het stemmen..

Ik vroeg om een los rood potlood en voelde al wat weerstand.  Ik kreeg het potlood niet 'van harte' mee.  Daarna reed ik naar een hoek in de stemruimte om daar, horizontaal langs een tafel geparkeerd, het hokje op het stembiljet rood te kleuren. Ik stond daar volledig privé.

Opeens drong het gesprek onder de medewerksters van het stembureau achter mij  tot me door..
Ik moest in het hokje.. Ik moest gestopt worden. Ik deed alsof ik het niet hoorde en kleurde mijn hokje snel rood. Er was namelijk niemand die mee had kunnen kijken. Er was dus wat mij betreft geen echt  probleem. Maar steeds meer van die dames van  het stembureau hoorde ik zich ermee bemoeien.  Ze spraken luid en duidelijk over die vrouw in dat karretje..
Daar sta je dan. Er werd ook ( luid ) telefonisch overleg gepleegd over die vrouw in dat karretje..Er zou een vrouw in een karretje staan die niet in het hokjes zou passen, en wat ze daarmee zouden moesten ( genant! )
Ik kneep hem behoorlijk. Ik zag de bui al hangen. Straks moest ik, gedwongen in het onmogelijke krappe hokje, acrobatische toeren uithalen.


                                         

De druk bellende  vrouw, had me overigens ook vriendelijk kunnen benaderen en even naar me toe kunnen komen.  Ze keek me niet eens aan in mijn ogen. Ik ervaar dit echt als onbeschoft gedrag. Minachting zoals ik dat zo vaak tegen kom.  Alsof ik niet voor vol aangezien kan worden, omdat ik me toevallig moet voortbewegen op wielen.

Ik heb vlot mijn 2 stembiljetten ( die van de buurman en mezelf)  in de bus gepropt. Dit terwijl de dames luid protesteerden. Ik liet ze lekker,  ik wilde weg. Het was genoeg zo.
Ik dacht: straks sta ik hier over een uur nog. Ik had nog wat dingen op de agenda staan die ik die dag wilde doen. Bovendien  heb ik, in verband met mijn ziekte,  ook helemaal geen energie voor ( altijd maar)  die discussies en speciale ( niet helpende ) aandacht. Laat mij nu eindelijk eens gewoon meedoen!

Er was 1 man van het stembureau. Hij steunde mij. Hij vond het circus ook veel te ver gaan en begreep mij goed. Ik heb nog snel wat foto's gemaakt van de hokjes en van die vrouw die stond te bellen en  heb gezegd tegen die vrouw dat ik deze foto op Twitter zou plaatsen en dat het VN verdrag geratificeerd is, of ze daarvan wist? Toen ben ik snel weggereden. Men moet zelf maar leren nadenken en werken aan empathie. Ik ben best bereid  te werken ( positief)  aan het kweken van begrip voor mensen in mijn situatie, maar soms gaan zaken echt te ver en leen ik me hier niet voor.

De hierboven beschreven hindernissen die ik bij het stemmen altijd tegenkom, ervaar ik helaas haast dagelijks...

 *In de supermarkten ( afrekenen in de tabakshoek bij een te hoge balie, is de nieuwste trend)
*In bijna alle winkels
*Op het stadsdeelkantoor
*Bij de fysiotherapeut, de huisarts en in het ziekenhuis
*Bij de aanvraag van hulpmiddelen,
*Bij de aanvraag van financiële compensaties                              
*Uit eten, uitgaan vergeet het maar, dat soort dingen heb ik al lang geleden  losgelaten.
*Met het openbaar vervoer reizen ( 1 halte met de metro mits de lift naar het perron het doet)

Overal ben ik degene die moet overcompenseren.
Ik ben dit al heel lang zat.